Marie Degett Kofod Svensson

CV

Uddannelse

Kandidat i Antropologi fra Københavns Universitet, 2014

Københavns Film & Foto Skole, 2011-2012

Udvekslingsophold ved University of Amsterdam, 2009

Bachelor i Antropologi fra Københavns Universitet, 2011

Erhvervserfaring og Undervisning

Projektmedarbejder, Hjerteforeningen, 2015

Studentermedhjælper, Statens Institut for Folkesundhed, 2013-2014

Hjælpelærer, Institut for Antropologi, Københavns Universitet, 2013

Undervisningsassistent i fotografi & researcher, The AjA Project San Diego, 2013

Kort præsentation

En barndom på hjertets præmisser - Et antropologisk perspektiv på hjertebørnsfamiliers oplevelse og håndtering af medfødte hjertefejl

I dette erhvervs-ph.d.-projekt undersøger jeg hvordan familier oplever og håndterer det at have et barn med medfødt hjertefejl. Fokus er på familier med børn i alderen 0-17 år med moderate og komplekse hjertefejl, og inkluderer perspektiver fra hele familien - både hjertebørn, forældre og søskende. Jeg er i særdeleshed interesseret i familiernes hverdagsliv, men inddrager også perspektiver fra kliniske settings og patientstøtteaktiviteter hvor hjertebørnsfamilier mødes.

Projektet har fire overordnede temaer:

1. Behandling & støttetilbud, dvs. hvordan familierne oplever og bruger de behandlingsmuligheder og støtte-tilbud som tilbydes af det danske sundhedsvæsen, det sociale system og patientorganisationer.

2. Familiedynamikker & familien som behandlingsstyregruppe, dvs. hvordan hjertefejlen påvirker familiens dynamikker, specielt med henblik på familien som den daglige varetager af barnets sundhed og behandling.

3. Usikkerhed & håb, dvs. hvad det betyder for hjertebørnene og deres familier at leve med usikkerhed i forhold til fx fremtidig prognose og operationers udfald, men også deres håb om udvikling af nye behandlingsmuligheder, stabilisering af sygdommen osv.

4. Selvbestemmelse & inddragelse, dvs. hvordan patientinddragelse og graden af selvbestemmelse opleves og forhandles når patienten er et mindreårigt barn.

Projektet er et samarbejde mellem Institut for Antropologi og Hjerteforeningen, og er finansieret af Børnehjertefonden samt Innovationsfonden.

Hovedvejleder: Ayo Wahlberg, professor MSO, Institut for Antropologi, Københavns Universitet

Virksomhedsvejleder: Gunnar Gislason, forskningschef ved Hjerteforeningen, Professor i kardiologi ved Københavns Universitet, forskningschef ved Hjertemedicinsk forskningsenhed på Gentofte Hospital

Medvejleder ved virksomhed: Rikke Morthorst, projektleder, Hjerteforeningen

Ekstern bivejleder: Christian Vium, postdoc, Institut for Kultur og Samfund - Afdeling for Antropologi, Århus Universitet