Lovgivning - realiteter og udfordringer

Formålet med dette kapitel er at identificere og diskutere nogle centrale juridiske aspekter af indførelsen af personlig medicin og oprettelsen af det danske Nationalt Genom Center. Vi rejser spørgsmålet om, hvorvidt den eksisterende regulering er egnet til at håndtere de hensyn, interesser og dilemmaer, som introduktionen af personlig medicin rejser; især i forhold til den enkeltes selvbestemmelsesret, ret til viden og ret til ikke-viden, samt beskyttelsen af privatliv og relationen mellem den enkelte og genetiske slægtninge. Vi ser også nærmere på børns rettigheder i forhold til personlig medicin og drøfter de videnskabsetiske rammer for forskningsprojekter vedrørende personlig medicin. Vi konkluderer, at de nuværende lovgivningsmæssige rammer ikke adresserer en række af de centrale hensyn og dilemmaer, og argumenterer endvidere for, at man i stedet for den nuværende individorienterede lovgivningsstrategi bør overveje en mere solidaritetsorienteret lovgivning.